Europejskie Standardy Opieki nad Dzieckiem z Chorobą Nowotworową – inicjatywa Fundacji „Porozumienie bez Barier”

W ubiegłą środę, 14 października 2009 roku w Warszawie, z inicjatywy Fundacji Jolanty Kwaśniewskiej „Porozumienie bez Barier”, odbyło się Sympozjum zorganizowane w celu opracowania dokumentu opisującego wspólny dla wszystkich krajów Europy model opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową. Patronat honorowy nad wydarzeniem objęła Androulla Vassiliou – Komisarz Unii Europejskiej ds. Zdrowia. Patronat merytoryczny objęło SIOPE – Europejskie Stowarzyszenie Pediatrów Onkologów.

Uczestnicy Sympozjum uzgodnili najważniejsze elementy kompleksowego systemu opieki nad dziećmi z chorobami nowotworowymi. Podczas spotkania, postulowano wprowadzenie w Narodowych Programach Onkologicznych zapisów dotyczących zapewnienia dostępności do:

• najskuteczniejszych metod leczniczych w danym momencie terapii,
• ośrodków dysponujących kadrą oraz infrastrukturą gwarantującą najlepsze efekty
terapeutyczne,
• nowych leków dla chorych dzieci, co wiąże się z koniecznością wprowadzenia działań
legislacyjnych,
• tzw. niekomercyjnych badań klinicznych, będących podstawą postępu w procesie
leczenia.

Rocznie w Europie rozpoznaje się nowotwór u ok. 20 000 dzieci i młodzieży w wieku do 19 roku życia. Ok. 80% tych chorych udaje się obecnie wyleczyć pod warunkiem zastosowania właściwej, najlepszej dostępnej metody leczenia. Współczesna terapia nowotworów u dzieci ma charakter kompleksowy. Wymaga zaangażowania wielodyscyplinarnego zespołu leczącego i może powodować odległe, niepożądane efekty wymagające monitorowania wyleczonego przez całe życie. Dzięki postępowi wiedzy, możliwym jest opracowanie nowych metod leczenia – mniej toksycznych i równocześnie bardziej skutecznych. Konieczne jest jednak stworzenie możliwości wprowadzania tych metod do standardów postępowania diagnostyczno-leczniczego.” – ocenił prof. Jerzy Kowalczyk, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Hematologii i Onkologii Dziecięcej – autor projektu wyjściowego.

W Sympozjum uczestniczyli wiodący onkolodzy dziecięcy oraz specjaliści z kilkunastu krajów europejskich, zajmujący się tematyką leczenia nowotworów, m.in.:
Jolanta Kwaśniewska – Założycielka i prezes Fundacji “Porozumienie bez barier”, Patronka Europejskiej Koalicji Pacjentów z chorobą nowotworową ECPC,
Elżbieta Pomaska – Założycielka Fundacji Pomocy dzieciom z chorobą nowotworową, członkini Ashoka Polska, matka dziecka po przebytej chorobie nowotworowej,
Prof. Kathy Pritchard-Jones – Byla prezes Europejskiego Stowarzyszenia Pediatrów Onkologów, Instytut Badań nad rakiem (Royal Marsden Hospital, Sutton, Wielka Brytania),
Prof. Gilles Vassal – Członek Zarządu Europejskiego Stowarzyszenia Pediatrów Onkologów, Instytut Gustawa Roussy’ego (Villejuif, Francja),
Prof. Ruth Ladenstein – Prezes Europejskiego Stowarzyszenia Pediatrów Onkologów, Instytut Badań nad nowotworami u dzieci (Wiedeń, Austria),
Prof. Jerzy Kowalczyk – Konsultant Krajowy w Dziedzinie Hematologii i Onkologii Dziecięcej, (Warszawa, Polska),
Ewa Jack-Górska – doradca w organizacjach rodzicielskich działających na rzecz dzieci z chorobą nowotworową, pacjentka po przebytej chorobie nowotworowej,
Jarosław Greser – prawnik, doktorant Uniwersytetu Adama Mickiewicza w Poznaniu, trener specjalizujący się w prawach człowieka, w szczególności prawach człowieka w relacjach biznesowych,
Lynn Faulds Wood – Prezes Europejskiej Koalicji Pacjentów z chorobą nowotworową.

„Wierzę, że wysiłki wszystkich krajów rozpoczęte na Sympozjum, wpłyną w niedalekiej przyszłości zarówno na znaczący wzrost liczby dzieci i młodzieży zdiagnozowanych we wczesnym stadium choroby, na krótsze, skuteczniejsze leczenie oraz na lepszą jakość życia w trakcie i po przebytym leczeniu.” – oceniła Jolanta Kwaśniewska, Prezes Fundacji „Porozumienie Bez Barier” – inicjator projektu.

Pobierz inforamację: .doc lub .pdf

Dodatkowych informacji udzielają:
Magdalena Gwizdak
Fundacja Jolanty Kwaśniewskiej “Porozumienie bez barier”
tel./fax: (022) 849 96 62, kom.: 0502 126 258
e-mail: mgwizdak@fpbb.pl

Artur Stefaniak
Kast Communication
tel.: (022) 403 31 71, kom.: 0510 048 824
e-mail: a.stefaniak@kastcommunication.pl