Platforma Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci Chorych na Raka
Fundacja Jolanty Kwaśniewskiej ”Porozumienie bez Barier” od początku swego istnienia angażuje się w działania mające na celu poprawę opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową w Polsce. Wspiera inicjatywy środowisk medycznych oraz grup pacjentów i ich rodzin. Z inicjatywy Fundacji powstał w 2009 roku dokument pod nazwą „Europejskie Standardy Opieki nad Dzieckiem z Chorobą Nowotworową” przygotowany z myślą o uporządkowaniu i ujednoliceniu systemów opieki nad dziećmi z chorobą nowotworową w Unii Europejskiej. Został on opracowany we współpracy z Krajowym Konsultantem w Dziedzinie Hematologii i Onkologii Dziecięcej prof. Jerzym Kowalczykiem a następnie zaprezentowany podczas Sympozjum zorganizowanego w Warszawie w 2009 roku z udziałem wybitnych onkologów z całej Unii Europejskiej i pod patronatem Komisarz ds. Zdrowia w UE.
Wypracowane podczas Sympozjum ustalenia trafiły do Komisarz ds. Zdrowia w UE, Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (ECPC) oraz SIOPE jako współtwórców ostatecznej wersji. Opracowane standardy to wkład Fundacji w tworzenie Europejskiego Partnerstwa na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi.
Zawarte w dokumencie sformułowania wzmacniają udział organizacji rodzicielskich w całym procesie leczenia, zapewniając rodzicom aktywny udział w procesie leczenia ich dzieci.
W dniu 12 października 2011 roku na zaproszenie Fundacji Jolanty Kwaśniewskiej „Porozumienie Bez Barier” wzięło udział 8 organizacji rodzicielskich działających na rzecz dzieci z chorobą nowotworową w Polsce. Spotkanie to poprzedziło wypełnienie ankiety skierowanej do zaproszonych organizacji w celu uzyskania informacji na temat osiągnięć jakie mają i problemów z jakimi się borykają. Ankieta skierowana była wyłącznie do tych organizacji, które powstały z inicjatywy rodziców i kierowane są przez rodziców dzieci z chorobą nowotworową. Zebrani zdecydowali o zawiązaniu Platformy Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci Chorych na Raka w celu podjęcia próby rozwiązywania problemów całej tej grupy.
Sygnatariuszami tego Porozumienia stały się:
• Fundacja „Nasze Dzieci” przy Klinice Onkologii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Warszawa.
• Fundacja Spełnionych Marzeń. Warszawa.
• Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka”. Łódz.
• Fundacja „ISKIERKA” na rzecz dzieci z chorobą nowotworową. Warszawa, biuro: Chorzów
• Stowarzyszenie na rzecz dzieci z chorobą nowotworową „Koliber”. Kraków
• Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie. Lublin
• Fundacja „Pomóż im” na Rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla dzieci. Białystok.
• Stowarzyszenie „Onkoludki” pomoc dzieciom dotkniętym chorobą nowotworową, chorobami przewlekłymi, ofiarom wypadków drogowych i rodzinnych. Ełk. Zebrani wyrazili chęć wspólnego rozwiązywania problemów dotyczących różnych aspektów systemu opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową.
Do reprezentowania Platformy w kraju i za granicą zostały wybrane następujące osoby:
1.Elżbieta Pomaska – matka dziecka po przebytej chorobie nowotworowej
2.Emilia Samardakiewicz – osoba po przebytej w dzieciństwie chorobie nowotworowej
3. Agata Cwalina – wolontariuszka działająca na rzecz dzieci z chorobą nowotworową.
