„CZY PACJENT MOŻE MIEĆ ZAUFANIE DO SYSTEMU OPIEKI ONKOLOGICZNEJ W POLSCE?”

„CZY PACJENT MOŻE MIEĆ ZAUFANIE DO SYSTEMU OPIEKI ONKOLOGICZNEJ W POLSCE?”
IV FORUM PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH

zainaugurowało Europejski Tydzień Walki z Rakiem

 

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (PKPO) już po raz czwarty zainicjowała publiczną debatę, dotyczącą sytuacji pacjenta onkologicznego w systemie ochrony zdrowia. Tym razem postawiła ważne pytanie, czy pacjent może mieć zaufanie do opieki onkologicznej w Polsce?


IV Forum Pacjentów Onkologicznych zainaugurowało w Polsce Europejski Tydzień Walki z Rakiem, który w całej Europie obchodzony jest w ostatnim tygodniu maja. „Tegoroczna debata tradycyjnie zgromadziła przedstawicieli aktywnie działających organizacji pacjentów z całego kraju, ekspertów systemu opieki zdrowotnej, towarzystw naukowych, decydentów i mediów” – mówi Szymon Chrostowski, Prezes PKPO – „IV Forum było okazją, aby oficjalnie powitać w naszej rodzinie onkologię dziecięcą, która od tej pory stanowić będzie integralną część Koalicji” – kontynuuje Chrostowski.


Czwartemu Forum patronują: Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Onkologiczne oraz Rzecznik Praw Obywatelskich.


Pytanie: „Czy pacjent może mieć zaufanie do systemu opieki onkologicznej w Polsce?” odzwierciedla obawy chorych o jakość polskiego leczenia onkologicznego. Kwestie kluczowe dla wyników leczenia, takie jak dostęp do nowoczesnych terapii, wiarygodna diagnostyka onkologiczna, specjalizacja i standardy postępowania klinicznego są jednocześnie słabymi punktami naszego systemu opieki zdrowotnej. Także poruszone na tegorocznym Forum zagadnienia dotyczące immunoonkologii, problemów z dostępem do leczenia onkologicznego dzieci i pacjentów cierpiących na rzadkie nowotwory pokazują, jak wielu jeszcze działań potrzeba, aby sytuacja pacjentów onkologicznych uległa istotnej poprawie. Głos chorych, ekspertów i przedstawicieli instytucji rządowych, ma, zgodnie z nadziejami organizatorów, doprowadzić do konfrontacji różnych punktów widzenia, debaty i wspólnych wniosków


Dostępność leków


W kontekście wyników prezentowanego na Forum raportu o dostępie do leków innowacyjnych w onkologii, powstałego na zlecenie ALIVII – Fundacji Onkologicznej Osób Młodych, pojawia się pytanie, czy polscy pacjenci onkologiczni żyją krócej z powodu braku leków? Raport mówi o tym, że na 30 najpowszechniej używanych innowacyjnych leków przeciwnowotworowych dostępne bez ograniczeń w Polsce są tylko 2(!), a aż 12 jest w ogóle niedostępnych (NFZ ich nie refunduje) i lekarze nie mogą nimi leczyć chorych. Kolejne 16 na 30 leków jest dostępnych, ale z istotnymi ograniczeniami. W Austrii, Niemczech, Holandii nie ma leków, które byłyby niedostępne dla pacjentów. A np. w sąsiedniej Słowacji dostępnych bez ograniczeń jest 15 leków innowacyjnych, a tylko 2 z ograniczeniami. W Polsce leki innowacyjne jeśli nawet są dostępne, to w bardzo niewielkim zakresie. Dla 10 spośród 18 dostępnych leków w Polsce wykorzystanie nie przekracza nawet ¼ średniej europejskiej. Dane skłaniają do dyskusji nad wadami systemu refundacyjnego oraz jego finansowaniem.

Specjalizacja i standardy – warunki zaufania

Wyspecjalizowane leczenie narządowe w ramach systemu opieki onkologicznej to jeden z kluczy do zmniejszenia śmiertelności chorych na raka, wydłużenia czasu przeżycia pacjentów i poprawy warunków ich leczenia. Dobre wzorce z Europy Zachodniej, zdaniem ekspertów, powinny być wdrażane i w Polsce. AMAZONKI od lat walczą o wprowadzenie w Polsce wielodyscyplinarnych jednostek specjalizujących się w koordynowanym leczeniu raka piersi. „Amazonki razem z kilkunastoma organizacjami zrzeszającymi kobiety w ramach inicjatywy DIALOG, walczą o właściwe leczenie chorych raka piersi – mówi Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń AMAZONKI. – Minister Zdrowia, Bartosz Arłukowicz poinformował, że Ministerstwo rozpoczęło już prace nad rozporządzeniem dotyczącym tworzenia wielodyscyplinarnych ośrodków leczenia raka piersi w Polsce. Wierzymy, że te prace zostaną uwieńczone sukcesem, a jakość opieki w tych ośrodkach nie będzie odbiegać od standardów europejskich”.
Istotnym problem polskiej rzeczywistości onkologicznej jest brak obowiązujących standardów postępowania klinicznego. Standardy i rekomendacje publikowane przez towarzystwa naukowe stanowią tylko miękkie zalecenia, a nie obowiązek dla klinicystów.


Pacjenci wykluczeni


IV Forum było okazją do dyskusji na temat sytuacji pacjentów wykluczonych przez system opieki zdrowotnej, zwłaszcza cierpiących na rzadkie nowotwory. Jak wygląda ich diagnostyka, leczenie i dlaczego – jak sami o sobie mówią – czują się wykluczeni, pozbawieni szans na godne życie? System ochrony zdrowia nie rozwiązał w tym zakresie problemu optymalnego dostępu do leczenia, pomimo wyraźnych zaleceń w tym zakresie Unii Europejskiej.


Immunoterapia – szansa dla chorych na raka?


Ważnym tematem podjętym na Forum jest zagadnienie immunoonkologii, które budzi wielkie nadzieje pacjentów. Tradycyjne leczenie onkologiczne, skojarzone z innowacyjnymi terapiami, mającymi na celu zaangażowanie systemu odpornościowego organizmu do walki z nowotworem, ma, według opinii ekspertów, wielkie szanse na sukces. Kierowani nadzieją pacjenci zadają wiele pytań o dostęp do tego typu terapii w Polsce.


Debata pacjentów z ekspertami podczas IV Forum pozwoliła na sformułowanie kluczowych postulatów kierowanych do osób decydujących o kształcie opieki onkologicznej w Polsce:


Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych postuluje przede wszystkim o:


1. Zapewnienie finansowania z budżetu NFZ diagnostyki predykcyjnej, niezbędnej do kwalifikacji pacjenta do leczenia celowanego w ramach programów lekowych.


Zapisy programów lekowych mówią o obowiązku diagnostyki predykcyjnej, poprzedzającej kwalifikację pacjenta do leczenia. NFZ tę diagnostykę wycenia znacznie poniżej kosztów lub w ogóle nie finansuje. Na zwrot kosztów do tej pory mogą co najwyżej liczyć świadczeniodawcy w przypadku, gdy u pacjenta dany czynnik predykcyjny został potwierdzony i pozostałe kryteria pozwoliły na zakwalifikowanie do programu lekowego. Ma to miejsce przeciętnie raz na 10-20 przypadków. Sytuacja jest absurdalna: konieczną do kwalifikacji diagnostykę, zwłaszcza badania molekularne, finansują głównie firmy farmaceutyczne, a w mniejszych szpitalach często diagnostyki po prostu się nie wykonuje, odbierając pacjentowi szansę na dłuższe życie.


2. Wprowadzenie monitorowanych standardów jakości diagnostyki


Zarówno laboratoryjnej – tkankowej i molekularnej – jak i obrazowej. Dzisiaj, nawet jeśli istnieją jakieś przepisy określające wymagania jakościowe to nie są w praktyce egzekwowane. W efekcie jest wiele diagnoz fałszywych, zarówno fałszywie dodatnich jak i fałszywie ujemnych, ze wszystkimi tego dramatycznymi konsekwencjami.


3. Poprawę dostępu do innowacyjnych leków onkologicznych.


Dzisiejszy dostęp do leczenia innowacyjnego sytuuje Polskę na szarym końcu całej stawki krajów europejskich, często nawet za Rumunią. Leków dostępnych jest niewiele, a te niewiele jest dostępnych z istotnymi ograniczeniami, nie dla wszystkich potrzebujących. Wg ostatnich danych zużywamy najczęściej tylko 25–50% średniego, europejskiego zużycia leków nowotworowych. W tej sytuacji należy miedzy innymi szukać odpowiedzi na pytanie, dlaczego w ostatniej dekadzie Polska zostaje coraz dalej za Europą, jeśli chodzi o szanse na przeżycie pacjenta z chorobą nowotworową. (badania Eurocare 3, 4 i 5).
Konieczne jest zwiększenie przejrzystości decyzji refundacyjnych w Polsce, i branie pod uwagę przy ocenie nowych leków korzyści dla pacjenta oraz kosztów społecznych nie wprowadzenia innowacyjnych terapii (tj. dodatkowe hospitalizacje, niezdolność do pracy, zasiłki, renty etc.).
Zarówno klinicyści jak i eksperci farmakoekonomiki wskazują na konieczność zwiększenia finansowania opieki zdrowotnej, poprzez wzrost składki zdrowotnej lub umożliwienie współpłacenia przez pacjentów. Przy poziomie finansowania ochrony zdrowia na poziomie 4,5 % PKB nie ma możliwości zapewnienia odpowiedniego poziomu publicznej opieki medycznej. W krajach zachodnich wskaźnik ten wynosi min. 6 % PKB.
Niewielki zakres refundacji leków innowacyjnych w Polsce jest barierą zarówno dla lekarzy jak i pacjentów, zwłaszcza po wycofaniu przez MZ mechanizmu chemioterapii niestandardowej, co de facto uniemożliwia pacjentom skorzystanie z nowych terapii (wprowadzonych do obrotu po 31 grudnia 2011r.). Środowisko pacjentów domaga się zatem zaproponowania przez Ministerstwo Zdrowia innego rozwiązania, które da szansę w niektórych przypadkach na refundację ratującego życie leczenia (szczególnie tragiczną sytuację w tej chwili mają pacjenci chorzy na rzadkie nowotwory bez dostępu do jakiegokolwiek leczenia, np. chłoniak hodgkina, mielofibroza)


4. Reformę struktury organizacyjnej opieki onkologicznej w kierunku specjalizacji narządowej.


Doświadczenia krajów bardziej rozwiniętych dowodzą, że leczenie prowadzone w specjalistycznych, wielodyscyplinarnych ośrodkach narządowych, przez lekarzy i diagnostów z doświadczeniem w konkretnych rodzajach nowotworów, poddane nadzorowi jakościowemu, istotnie poprawia pacjentom szanse na przeżycie. Specjalizacja jest obowiązującym kierunkiem rozwoju systemów opieki onkologicznej w wielu krajach. Polska też powinna w tym kierunku podążyć.


5. Rozwiązanie najpilniejszych problemów onkologii dziecięcej.


Sytuacja najmłodszych pacjentów chorych onkologicznych w Polsce jest znacząco lepsza niż chorych dorosłych, jednak od lat pozostają nierozwiązane kluczowe problemy tej grupy pacjentów. W związku z tym postulujemy finansowanie przez NFZ leczenia przeciwgrzybicznego, które jest niezbędne podczas terapii onkologicznej dzieci – w tej chwili niemałe koszty pokrywają w całości rodzice lub fundacje; stworzenie mechanizmu podziału dawek leków wg. realnych potrzeb – obecnie zakupów leków dla dzieci dokonuje się w dawkach dla dorosłych (kilkakrotnie większe), a NFZ finansuje tylko część dawki faktycznie wykorzystaną, pozostałą kwotę musi wyłożyć szpital z własnych środków. Konieczna jest zatem zmiana wyceny przez NFZ lub wprowadzenia centralnych zakupów leków i dystrybucja dawek wg. potrzeb. Apelujemy także o poprawę współpracy zarówno między lekarzami prowadzącymi małych pacjentów do 18–20 roku życia z lekarzami dorosłych oraz między placówkami medycznymi – największą barierą w dobrym zaopiekowaniu się pacjentem, który wkracza w dorosłość, są braki dokumentacji medycznej oraz nieuwzględnianie zaleceń poprzednich lekarzy. Nadal nie ma także system opieki zdrowotnej nie przewiduje finansowania rehabilitacji młodych pacjentów, jej koszt całkowicie obciąża rodzinę. Wszelkiego rodzaju turnusy rehabilitacyjne, zajęcia fizjoterapeutyczne, sanatoria organizują fundacje ze zebranych środków.

Więcej informacji: Agnieszka Truskolaska, PKPO, tel. 22 428 36 31; e-mail: [email protected]

 

tekst dzięki uprzejmości: Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych