Europejska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych

Koalicja ECPC powstała w 2003 roku. Mówi jednym głosem w imieniu wszystkich grup pacjentów z rakiem, zarówno tych dotkniętych najczęstszymi jak i rzadszymi nowotworami. Koalicja ma za zadanie poprawę w dziedzinie profilaktyki, badań przesiewowych, wczesnej diagnostyki i najlepszych metod leczenia raka, ze zmniejszaniem rozbieżności i nierówności w obrębie Unii Europejskiej. Koalicja ECPC dąży do tego, aby prawodawcy, politycy, pracownicy ochrony zdrowia, media i opinia publiczna dostrzegli powagę raka i konieczność wspólnych działań, mających zmniejszyć liczbę niepotrzebnych zgonów i cierpień. Obok Pani Androulli Vassiliou Komisarza Unii Europejskiej ds. Zdrowia oraz Pani Els Borst-Eilers byłej Minister ds. Zdrowia Holandii, Pani Jolanta Kwaśniewska, jest jedną z trzech Patronek ECPC.

Cele koalicji ECPC:
• Zapewnienie przestrzegania i wzmacniania praw pacjentów z chorobami nowotworowymi.
• Wzmocnienie reprezentacji pacjentów i ich wpływu na podejmowanie decyzji na najwyższym, krajowym i europejskim poziomie, we wszystkich dziedzinach, jakie mogą wpływać na ich zdrowie.
• Umożliwienie pacjentom bycia prawdziwymi partnerami w systemie opieki zdrowotnej.
• Ułatwienie pacjentom uzyskania pewnego i wczesnego dostępu do właściwych i dokładnych metod profilaktyki, diagnostyki medycznej, leczenia i opieki, w tym opieki psychospołecznej.
• Zachęcenie do populacyjnych programów przesiewowych, zgodnych z wytycznymi europejskimi dotyczącymi jakości.
• Promowanie postępu w badaniach nad rakiem, uwzględniających wszystkie stosowne informacje dotyczące właściwie zaprojektowanych badań klinicznych i, w miarę możliwości, prawo do udziału w nich.
• Domaganie się lepszego wielodyscyplinarnego szkolenia pracowników służby zdrowia.

Koalicja ECPC utrzymuje kontakt z instytucjami UE: Komisją, Parlamentem, Radą oraz Europejską Agencją ds. Oceny Produktów Leczniczych (EMEA). Koalicja obserwuje rozwój polityczny na poziomie UE, określa zjawiska, które mogą mieć znaczenie dla pacjentów z chorobą nowotworową, i informuje o tym swoich członków. Z drugiej strony – przedstawia perspektywę pacjentów z rakiem jednostkom europejskim zajmującym się zdrowiem. Koalicja współpracuje z ekspertami podczas tworzenia wytycznych „przyjaznych pacjentowi”.

ECPC Members In Action 2009 – Masterclasses on Cancer Patient Advocacy.
Odznaczenie Pani Jolanty Kwaśniewskiej za pomoc w ratowaniu życia.

W dniach 24-25 października 2009r. odbyła się międzynarodowa konferencja, czwarta z cyklu “ECPC Masterclasses”. Wzięli w niej udział pacjenci, klinicyści, naukowcy a także politycy, chcący zmienić podejście ogółu społeczeństwa do kwestii związanych z nowotworami. Uczestnicy zdecydowali, że europejskie organizacje pacjencie muszą aktywnie i skutecznie przekonywać do działań mających na celu eliminację nierówności w prewencji, diagnostyce, efektywnym leczeniu i możliwie najlepszej opiece nad pacjentem. Na konferencji dyskutowano możliwości działania zarówno na poziomie europejskim jak i narodowym. Szczególna nadzieja pokładana jest w otwartym niespełna dwa miesiące temu Partnerstwie Europejskim (European Partnership on Action Against Cancer).

Pani Jolanta Kwaśniewska prowadziła jedną z sesji plenarnych konferencji, wygłosiła również przemówienie „Dlaczego powinniśmy robić więcej dla dzieci”.
Dwudniowe spotkanie zakończono uroczystym odznaczeniem Pani Jolanty Kwaśniewskiej oraz Pana Alojza Peterle za wieloletnie, ogólnoeuropejskie i krajowe, działania na rzecz chorych na raka oraz za ich pomoc w ratowaniu ludzkiego życia.

monachiuma

Konferencja Pacjentów Onkologicznych Państw Europy Centralnej i Wschodniej pt. “Onkologia jako priorytet”

Konferencję, która odbyła się w Sofii (Bułgaria) w dniach 9-11 maja 2008r., zorganizowało National Association of Patients with Oncological Diseases – (APOZ) oraz Koalicja ECPC. Głównymi tematami bułgarskiego forum, który skupił się na problemach Państw Europy Centralnej i Wschodniej, były wprowadzenie i rozwój skutecznych planów zwalczania i zapobiegania chorobom onkologicznym, upowszechnienie najlepszych praktyk, wprowadzanie i upowszechnianie badań przesiewowych. Dyskutowano również o sposobach na polepszenie opieki medycznej oraz zwiększeniu szans przeżycia pacjentów onkologicznych zwłaszcza w tych krajach, w których pacjenci onkologiczni mają statystycznie bardzo niskie szanse przeżycia.

Konferencja poprzedzona była spotkaniem w Parlamencie. Wzięli w nim udział wiodący politycy z rejonu Europy Środkowej i Wschodniej, Ministrowie Zdrowia, członkowie Parlamentu Europejskiego oraz członkowie Parlamentu Bułgarii. Efektem spotkania są rekomendacje dotyczące kwestii zwiększenia szans przeżycia oraz jakości życia pacjentów onkologicznych w Bułgarii.

Pani Jolanta Kwaśniewska prowadziła oraz współprowadziła kilka ważnych sesji plenarnych konferencji oraz uczestniczyła w spotkaniu w Parlamencie.

Konferencja “Onkologia jako priorytet w Europie, oraz na poziomie państwowym i regionalnym. Pacjenci Onkologiczni – Partnerzy dla Zmiany.”

Konferencja, która miała miejsce w Brukseli w dniach 7-8 kwietnia 2008r., odbyła się pod patronatem honorowym Prezydencji Słowenii oraz przy udziale MEPs against Cancer (MAC), zorganizowała Koalicja ECPC.
Konferencja, zebrała specjalistów onkologii, polityków oraz pacjentów z całej Europy. Intensywne dyskusje związane były przede wszystkim z prewencją, redukcją zachorowań, zapewnieniem opieki medycznej dla każdego obywatela oraz zwiększeniem szans przeżycia pacjentów onkologicznych całej Europy oraz jej poszczególnych regionów. Pani Jolanta Kwaśniewska wzięła w niej aktywny udział, m.in. wraz z Prof. Louisem Denisem prowadziła jedną z sesji plenarnych.

Podczas konferencji Pani Jolanta Kwaśniewska, która przez lata aktywnie wspierała działania ECPC została poproszona o zostanie oficjalnym Patronem European Cancer Patient Coalition, który to zaszczyt i obowiązek jednocześnie przyjęła.