W 2011 roku z inicjatywy Fundacji Jolanty Kwaśniewskiej „Porozumienie Bez Barier’’ powstała Platforma Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci z Chorobą Nowotworową.
Sygnatariuszami tego Porozumienia stały się:
Dlaczego powstało:
powstało z inicjatywy lekarzy i rodziców dzieci chorych, które były leczone w dawnym Instytucie Pediatrii w Lublinie, głównie z myślą o poprawie warunków leczenia oraz zorganizowaniu systemu profesjonalnego wsparcia dla chorych dzieci i ich rodzin.
Kiedy powstało: 19 kwietnia 1991 r. (należy do jednej z najstarszych organizacji rodzicielskich)
CO ROBI
Cele główne:
Cele szczegółowe:
Skład zarządu:
Prezes – Zbigniew Tymecki, Wiceprezes – Marzena Samardakiewicz,
Skarbnik – Krystyna Słotwińska, Sekretarz – Ilona Jaszczuk,
Członkowie: Profesor Jerzy R. Kowalczyk, Dorota Wnukowska, Roman Kasperek
Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie
20-093 Lublin, ul. Chodźki 5/22
adres do korespondencji:
20-093 Lublin, ul. Profesora Antoniego Gębali 6
tel/fax: 81 71 85 520,81 71 85 126/81 747 72 20
email: [email protected]
[email protected]
Fundacja “Pomóż im” powstała 2 lipca 2007 roku na bazie Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Chorobami Rozrostowym, organizacji założonej przez rodziców i działającego od 9 kwietnia 1991 roku. Fundacja „Pomóż Im” od wielu lat opiekuje się dziećmi z chorobą nowotworową, leczonymi w Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, jedynym w regionie północno-wschodnim specjalistycznym ośrodku onkologii dziecięcej.
Fundacja pomaga na każdym etapie choroby: od rozpoznania do pełnego powrotu do zdrowia, wspieramy również ozdrowieńców, nawet wiele lat po leczeniu. Rodzicom i rodzeństwu naszych podopiecznych proponujemy pomoc i kontakt w ramach grup wsparcia. Staramy się, by Klinika była kolorowa, a wymalowany na szybach bajkowy świat pomagał dzieciom w trudnej walce. Pamiętamy o każdym ważnym w życiu małego człowieka dniu – urodziny, Mikołajki, Dzień Dziecka, Walentynki, Święta Bożego Narodzenia i Wielkiej Nocy – obchodzimy radośnie, pamiętając o prezentach, organizując gry, zabawy, spotkania z wspaniałymi ludźmi, próbujemy spełniać codzienne dziecięce marzenia. Nasi wolontariusze spędzają z małymi pacjentami popołudnia: wspólnie świętują, bawią się i uczą. Aktywnie działamy na rzecz całkowitego powrotu do zdrowia, by dzieci uwierzyły, że mogą żyć jak ich rówieśnicy. Wspieramy działania zmierzające do poprawy wczesnego wykrywania nowotworów u dzieci.
Jesteśmy również wtedy, gdy dziecko nie jest w stanie pokonać choroby i potrzebne jest wsparcie w trudnych chwilach oraz profesjonalna opieka i towarzyszenie dziecku i rodzinie w domu. Zapewniamy wówczas w ramach domowego hospicjum dla dzieci całodobową opiekę lekarską, pielęgniarską, rehabilitację, wsparcie psychologiczne, duchowe. Jesteśmy na dobre i na złe, by pomóc dzielić i ból, i radość.
Rada Fundacji:
Prof. Elżbieta Krajewska-Kułak
Dr Elżbieta Solarz
Prof. Wojciech Kułak
Zbigniew Zawinowski
Zarząd Fundacji:
Prezes: Arnold Sobolewski
V-ce prezes: dr hab. Katarzyna Muszyńska-Rosłan
Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci
ul. gen. F. Kleeberga 8
15-691 Białystok
tel. 85-66 22 003, fax. 85-679 24 24
[email protected] www. pomozim.org.pl
Powstało w kwietniu 2010 roku z inicjatywy rodziców dzieci z chorobą nowotworową. Ma za zadanie opiekowanie sie głównie dziećmi po przebytej chorobie nowotworowej oraz i ich rodzinami. Ciężka choroba dziecka dotyka zawsze całą rodzinę. Z tą trudną sytuacją musi zmierzyć sie dziecko, jego rodzice i rodzeństwo. Leczenie zazwyczaj jest długotrwałe, wyczerpujące, niesie z sobą smutek, żal i tęsknotę za normalnym życiem. My chcemy wnieść odrobinę normalności, radości, uśmiechu i beztroskich zabaw, dając pozytywną dawkę energii.
Nasz cel to:
Stowarzyszenie posiada status organizacji pożytku publicznego (OPP).
Zarząd Stowarzyszenia
Ewa Maciejewska – Prezes
Renata Maciorowska – Wiceprezes
Roman Wróbel – Sekretarz
Agnieszka Boczkowska – Skarbnik
“ONKOLUDKI” Stowarzyszenie Rodzin Dzieci
z Chorobą Nowotworową, 19-300 Ełk, Chrzanowo 11A
KRS 0000352733
Kontakt:
tel. 606 505 280
e-mail: [email protected] www.onkoludki.pl
Fundacja Spełnionych Marzeń powstała w sierpniu 2002 r. z inicjatywy Małgorzaty i Tomasza Osuchów. Potrzeba niesienia pomocy zrodziła się z osobistych przeżyć Państwa Osuchów, którzy stracili 11-letniego synka po długiej walce z chorobą nowotworową. To właśnie ten dramat stał się przyczyną ogromnej potrzeby niesienia pomocy i radości dzieciom ciężko chorym na schorzenia nowotworowe. Choroba nowotworowa pojawia się niespodziewanie, burząc dotychczasowy spokój w życiu dzieci i ich rodziców.
Ich życie wówczas zostaje całkowicie podporządkowane chorobie i bezwzględnej z nią walce. Leczenie schorzeń nowotworowych jest długotrwałe, wyczerpujące organizm, przynoszące ból i cierpienie oraz tęsknotę za normalnym życiem… życiem, jakie powinny mieć wszystkie dzieci – pełnym uśmiechu i beztroskich zabaw. To właśnie dla nich jesteśmy każdego dnia dając im uśmiech i radość, a rodzicom
wiarę i siłę do walki.
„Fundacja Spełnionych Marzeń” – opiekuje się dziećmi z chorobami nowotworowymi leczącymi się w pięciu specjalistycznych ośrodkach Polsce:
Ogólnopolskie projekty realizowane na rzecz pacjentów ze wszystkich ośrodków onkologicznych w Polsce:
Zarząd Fundacji Tomasz Osuch – prezes
Fundacja Spełnionych Marzeń
ul. Oleandrów 6 00-629 Warszawa
Tel. 226580053
www.spelnionemarzenia.org.pl
[email protected]
KRS 0000128832 NIP 526 26 54 001
Została utworzona 28 grudnia 1992 roku w Poznaniu i od tej chwili działa nieprzerwanie. Fundacja założyli rodzice, których dzieci zmagały się z chorobą nowotworową i były leczone w Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Szpitalu Klinicznym im. Karola Jonschera w Poznaniu na ulicy Szpitalnej. Założyliśmy ją ponieważ w czasie leczenia naszych dzieci nie było żadnej organizacji, do której można było zwrócić się o pomoc. Nasze doświadczenia życiowe sprawiły, że wiemy co czują wszyscy rodzice u których dzieci rozpoznano chorobę nowotworową. Od ponad dwudziestu lat pomagamy kolejnym dzieciom i ich rodzinom. Zarząd fundacji pracuje charytatywnie, nie pobiera wynagrodzenia ani nagród za wykonywaną pracę. W 2004 roku Fundacja uzyskała status OPP.
Nasze działania:
Zarząd Fundacji
Prezes – Maria Witak
V-ce prezes – Julita Gemza
Sekretarz – Dorota Kurek
Członek zarządu – Małgorzata Frankiewicz
Członek zarządu – Elżbieta Kienieicz
www.fundacjapomocydzieciom.com.pl [email protected]
Stowarzyszenie Rodziców Chorych na Białaczkę i inne Choroby Nowotworowe powstało w 1991 roku.
Początkowo celem Stowarzyszenia było zbieranie pieniędzy na leki, sprzęt medyczny dla naszych dzieci oraz na przeszczepy szpiku kostnego. Z czasem postanowiliśmy wybudować oddział szpitalny dla dzieci chorych na białaczkę i inne choroby nowotworowe. Udało nam się zrealizować ten cel. W 2004roku najnowocześniejszy w Polsce Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej został oddany do użytku. Obecnie Stowarzyszenie kontynuuje działania związane z funkcjonowaniem oddziału i jego otoczenia.
Równolegle cały czas ściśle współpracujemy z lekarzami pomagając im w zdobywaniu i finansowaniu nowoczesnej aparatury medycznej i drogich leków, które nie są refundowane a mogą dać szanse dzieciom chorym na nowotwory.
Wysyłamy dzieci w trakcie leczenia onkologicznego na specjalnie dla nich zorganizowane obozo kolonie letnie z udziałem personelu medycznego w tym lekarza onkologa oraz organizujemy im wycieczki krajoznawcze.
W skład zarządu wchodzą dwie osoby:
przewodnicząca Stowarzyszenia – Marzenna Górska
wiceprzewodnicząca – Urszula Szubińska
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe
Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej PUM w Szczecinie
71-344 Szczecin, ul. Unii Lubelskiej 1,
strona www.stowarzyszenierodzicow.pl,
e-mail: [email protected]
DLACZEGO POWSTAŁA
Piękne pomysły zrodziły się „z” a może raczej na przekór ogromnej traumie, jaką jest choroba dziecka. Jolanta Czernicka-Siwecka w 2003 roku usłyszała diagnozę u swego kilkuletniego syna: ostra białaczka szpikowa.
Miesiące spędzone w zabrzańskiej klinice, dotychczasowe życie „wywrócone do góry nogami” i chwila,
w której podjęła decyzję, że trzeba walczyć. Wykorzystując swoje kompetencje zawodowe, trenerskie i szkoleniowe, wymyśliła synowi program bazujący na pozytywnym nastawieniu do własnej choroby i zamianie leczenia w rodzaj zabawy. Długie rozmowy z synem, któremu udało się wyzdrowieć, wymiana doświadczeń z innymi rodzicami, personelem medycznym oraz innymi dziećmi sprawiły, że zaczął rodzić się pomysł, aby w podobny sposób pomagać innym.
KIEDY POWSTAŁA
2006 rok.
CO ROBI
Fundacja ISKIERKA od lat jest obecna na śląskich oddziałach onkologicznych w Zabrzu, Katowicach, Chorzowie. Realizuje także projekty ogólnopolskie i prowadzi subkonta dzieci leczonych w innych ośrodkach w Polsce i za granicą. Jako Organizacja Pożytku Publicznego zajmuje się budowaniem systemów wsparcia finansowego, psychologicznego i społecznego dla dzieci z chorobą nowotworową i ich rodzin:
To skuteczność i transparentność – doceniona w 2014 r. Nagrodą Polskiej Rady Biznesu im. Jana Wejcherta za Działalność Społeczną.
JAKOŚĆ I PASJA ŻYCIA!
ISKIERKA sięga po niekonwencjonalne metody, uwielbiane przez dzieci i ich rodziców. Stworzyła np. DZIECIĘCĄ ORKIESTRĘ ONKOLOGICZNĄ grającą na instrumentach perkusyjnych, z którą co roku występują znakomici artyści oraz przedstawiciele różnych grup zawodowych m.in.: Chór Dziennikarzy, Chór Doradców Podatkowych czy Chór Policyjny. Orkiestra nagrała już trzy płyty i gościła na kultowej Liście Przebojów radiowej „Trójki”. Łącząc terapię z naturalną dla dzieci potrzebą zabawy, fundacja zrealizowała np. ogólnopolski projekt INNOWACYJNEGO ZASTOSOWANIA TECHNOLOGII KINECT DLA XBOX 360 NA SZPITALNYCH ODDZIAŁACH ONKOLOGII DZIECIĘCEJ, jako narzędzia wspierającego rehabilitację. Podopieczni fundacji przez ostatnie 4 lata zdobyli też 53 medale jako REPREZENTACJA POLSKI NA MIĘDZYNARODOWYCH IGRZYSKACH ZWYCIĘZCÓW W MOSKWIE. Pokonując własne ograniczenia i konkurując w różnych dyscyplinach sportowych z 400 dziećmi z 12 krajów świata.
SKŁAD ZARZĄDU:
Jolanta Czernicka-Siwecka, Prezes Zarządu Agnieszka Bednarek, Członek Zarządu
Rada Nadzorcza: Marek Kobiałka, Beata Chmielewska, Jacek Jakubowski
Fundacja ISKIERKA
02-460 Warszawa, ul. Daimlera 2
Biuro: 41-500 Chorzów, ul. Urbanowicza 19, tel./fax: 32/ 241 26 65,
[email protected]
www.fundacjaiskierka.pl
Organizacja Pożytku Publicznego KRS: 0000248546
konto: ING Bank Śląski S.A. nr: 16 1050 1588 1000 0023 0023 0170
Fundacja „Nasze Dzieci” przy Kl. Onk. w IPCZD działa od stycznia 2006 roku. Wśród założycieli są rodzice, których dzieci przeszły leczenie onkologicznie, a także osoby, które same w dzieciństwie chorowały na nowotwór. Obecnie z fundacją współpracuje grupa ok. trzydziestu wolontariuszy.
Prezesem fundacji jest aktorka Ewa Gorzelak-Dziduch, której synek w latach 2003-2005 był leczony na nowotwór. Chętnie dzieli się swoim doświadczeniem z innymi rodzicami, niosąc im nadzieję.
Fundacja jest organizacją pozarządową prowadzącą działalność charytatywną finansowaną z wpłat 1% podatku i darowizn. Od 7 listopada 2007r. fundacja posiada status Organizacji Pożytku Publicznego.
Celem działania Fundacji jest pomoc dzieciom dotkniętym chorobą nowotworową oraz ich rodzinom. Działalność fundacji obejmuje m.in.:
Wakacje
WAKACYJNA KROPLA SZCZĘŚCIA – od 2006r. organizujemy dwutygodniowe kolonie dla dzieci będących po leczeniu lub w ostatniej jego fazie
Darowizny
ZAKUPY CELOWE – dzięki naszym darczyńcom mamy możliwość wyposażania Kliniki Onkologii m.in. w aparaturę medyczną, sprzęt rehabilitacyjny, komputerowy, AGD (pomieszczenia socjalne dla rodziców). Finansujemy również leki dla poszczególnych pacjentów, które nie są refundowane przez NFZ.
Plac zabaw
Opieka nad wybudowanym w 2010r. przez fundację nowoczesnym, przystosowanym dla dzieci niepełnosprawnych placem zabaw dla dzieci leczących się w Instytucie „Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka” znajdującym się na terenie szpitala.
SKŁAD ZARZĄDU
Prezes – Ewa Gorzelak-Dziduch Wiceprezes – Sylwia Hofman
Wiceprezes – Bożena Zaborowska
Fundacja „Nasze Dzieci” przy Klinice Onkologii
w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”
Al. Dzieci Polskich 20 lok. 120A 04-730 Warszawa
[email protected]
www.naszedzieci.org.pl
Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka” działa od 1996 roku. Powstała z inicjatywy rodziców dzieci dotkniętych chorobami nowotworowymi. Jest organizacją działającą na terenie całej Polski. Nadrzędnym celem Fundacji jest wszechstronna pomoc dzieciom onkologicznie i hematologicznie chorym, która realizowana jest w ramach następujących działań i programów:
Więcej informacji: www.krwinka.org
Adres: 90-273 Łódź, ul. Rewolucji 1905 r. 9,
tel. (42) 6618052; fax: (42) 6826040,
e-mail: [email protected]
Platforma stworzyła przestrzeń do aktywnej działalności osobom, dla których choroba dziecka jest osobistym doświadczeniem – dla rodzin chorych dzieci.
Organizacje Platformy wyraziły chęć wspólnego rozwiązywania problemów dotyczących różnych aspektów systemu opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową.
Platforma jest specjalnym programem Fundacji „Porozumienie bez Barier”.
Oficjalny reprezentant:
Elżbieta Pomaska
Platforma Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci z Chorobą Nowotworową miała swoich przedstawicieli (reprezentantów) w Zespole Monitorującym Pakiet Onkologiczny, były to Panie Elżbieta Pomaska oraz Jolanta Czernicka.
PACJENCI OCENILI WDROŻENIE I REALIZACJĘ PAKIETU ONKOLOGICZNEGO
Po roku od wejścia w życie pakietu onkologicznego możemy jednoznacznie powiedzieć, że podstawowe założenia pakietu zostały realizowane, min. skrócił się czas oczekiwania na świadczenia z zakresu diagnostyki i leczenia onkologicznego, wprowadzono szereg instrumentów i działań usprawniających trudny proces, przez który przechodzą pacjenci onkologiczni, lekarze, pielęgniarki oraz inni specjaliści.
1 stycznia 2015 był dla pacjentów onkologicznych datą przełomową. Od tego momentu zaczęły obowiązywać zmiany, mające ogromy wpływ na system opieki zdrowotnej w Polsce, w szczególności dotyczące właśnie pacjentów onkologicznych. Swój udział przy tworzeniu tych zmian, zwanych pakietem onkologicznym, miały także organizacje pacjenckie od lat postulujące o zmianę sytuacji w polskiej onkologii. – Trzy miesiące później Fundacja Wygrajmy Zdrowie w partnerstwie z Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” rozpoczęła społeczny monitoring wdrażania i realizacji pakietu onkologicznego po to, by nie zapomniano o podmiotowości pacjenta onkologicznego w systemie. Dziś prezentujemy raport wraz z rekomendacjami koniecznych zmian – komentuje Szymon Chrostowski, Prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie. Liczymy, że spotkają się one z zainteresowaniem szerokiego grona interesariuszy polskiego systemu ochrony zdrowia. Cieszy nas fakt, że rekomendacje zostały przychylnie przyjęte przez Ministerstwo Zdrowia i znalazły odzwierciedlenie w propozycjach zmian systemowych zapowiedzianych przez Resort.
Autorzy raportu „Społeczny monitoring wdrażania i realizacji pakietu onkologicznego”, dr ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, radca prawny Adam Twarowski, dr Filip Raciborski oraz Agnieszka Dłutek razem z przedstawicielami organizacji pacjenckich poddali ocenie m.in. proces legislacyjny wdrażania pakietu onkologicznego, przeanalizowali dane statystyczne pochodzące z NFZ oraz MZ obrazujące funkcjonowanie pakietu, uwarunkowania systemowe, opracowania i raporty zespołów monitorujących powołanych przy Ministerstwie Zdrowia, a także zebrali i zbadali opinie kluczowych grup
Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG
odbiorców pakietu: pacjentów onkologicznych, organizacji pacjenckich, lekarzy onkologów, lekarzy POZ oraz pielęgniarek.
Większość analiz przeprowadzonych podczas trwania projektu prowadzi do wniosków:
– podstawowe założenia pakietu są realizowane;
– skrócił się czas oczekiwania na świadczenia z zakresu diagnostyki i leczenia onkologicznego;
– wprowadzono szereg instrumentów i działań usprawniających (przynajmniej w zamyśle) trudny proces, przez który przechodzą pacjenci onkologiczni, ich lekarze, pielęgniarki oraz inni specjaliści.
Pakiet onkologiczny nie jest oczywiście pozbawiony wad i ograniczeń m.in. dotyczących sposobu jego wdrażaniu, braku wystarczających konsultacji i analiz przed przygotowaniem zmian ustawowych (szczegółowe analizy znajdą Państwo w Raporcie). Biorąc pod uwagę wszelkie słabości pakietu onkologicznego należy jednoznacznie podkreślić jego przydatność w procesie dalszego doskonalenia opieki onkologicznej w Polsce. Doświadczenia zebrane w ciągu tych kilkunastu miesięcy są impulsem do dalszych zmian, nawet bardzo gruntownych w organizacji i finansowaniu świadczeń onkologicznych. Są jednak przede wszystkim szansą na wypracowanie już w bliskiej przyszłości optymalnych rozwiązań, na które liczą zarówno pacjenci onkologiczni, jak również przedstawiciele środowiska medycznego oraz organizatorzy ochrony zdrowia. Wysokie oceny pakietu onkologicznego wśród pacjentów już dzisiaj wskazują na zalety koordynacji i mogą być podstawą do budowania rozwiązań dla innych dziedzin medycyny.
Wśród rekomendacji zmian w pakiecie znalazły się m.in.:
– uproszczenie, uelastycznienie i pełna informatyzacja karty DiLO;
– umożliwienie wystawiania kart DiLO lekarzom ambulatoryjnej opieki specjalistycznej;
– wprowadzenie do pakietu onkologicznego opieki paliatywnej i hospicyjnej;
– usprawnienie systemu informacyjnego dotyczącego pakietu onkologicznego w szczególności wobec pacjentów;
Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG
– rozwinięcie funkcji systemu informatycznego umożliwiające obsługę pacjentów począwszy od wydania karty DiLO do zakończenia procesu leczenia, ale również dające możliwość dalszej obserwacji pacjenta;
– umożliwienie korzystania z pakietu onkologicznego pacjentom z wieloma nowotworami;
– włączenie do pakietu onkologicznego nowych jednostek chorobowych;
– umożliwienie pacjentom zmiany ośrodka prowadzącego podczas procesu leczenia.
Raport jest zwieńczeniem projektu „Społeczny monitoring wdrażania i realizacji pakietu onkologicznego” trwającego od marca 2015 roku do kwietnia 2016 roku, finansowanego z funduszy EOG, w ramach programu Obywatele dla Demokracji. Celem projektu była obywatelska kontrola i monitoring sposobu urzeczywistnienia pakietu onkologicznego, wprowadzającego kompleksowe zmiany w systemie opieki onkologicznej w Polsce po 1 stycznia 2015 r. Projekt został przeprowadzony przy udziale ponad 40 organizacji pacjenckich zrzeszonych w Obywatelskim Porozumieniu na rzecz Onkologii. Do współpracy zaproszeni zostali ponadto specjaliści – lekarze onkolodzy, lekarze rodzinni, pielęgniarki oraz inni eksperci z dziedziny ochrony zdrowia, prawa, farmakoekonomiki, socjologii i psychologii.
Monitorowanie pakietu onkologicznego przebiegało wielotorowo i objęło obszar całego kraju. Ocenie poddano jakość wdrożenia pakietu z perspektywy pacjentów, środowiska lekarskiego, pielęgniarskiego, organizacji działających na rzecz pacjentów onkologicznych, a także czołowych ekspertów ochrony zdrowia. Przeprowadzono ocenę prawną wdrożenia i realizacji pakietu, przeanalizowano skutki jego aplikacji w ujęciu statystycznym i w kontekście uwarunkowań systemowych. W ocenie końcowej wzięto również pod uwagę wnioski Zespołu do spraw pakietu onkologicznego powołanego przez Ministra Zdrowia. Ważnym atrybutem omawianej regulacji był udział organizacji pacjentkach w procesie jej opracowania (w szczególności Obywatelskie Porozumienie na Rzecz Onkologii). Po raz pierwszy w regulacjach dotyczących ochrony zdrowia uwzględniono głos pacjentów i organizacji ich reprezentujących. Pełna treść raportu jest dostępna na stronach porozumieniedlaonkologii.pl, wygrajmyzdrowie.pl oraz amazonkifederacja.pl.
WSPÓŁPRACA Platformy z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych PKPO i wydawanym przez nią pismem Głosem Pacjenta Onkologicznego
PKPO ma duże doświadczenie w realizacji projektów o tematyce onkologicznej o zakresie ogólnopolskim. Tematyka psychoonkologiczna stale gości na łamach wydawanego przez PKPO GŁOSU PACJENTA ONKOLOGICZNEGO, pisma na wysokim poziomie merytorycznym, a zarazem pisanym językiem zrozumiałym dla pacjentów, ich rodzin, bliskich.
W piśmie są zamieszczane teksty i wywiady z najwyżej klasy specjalistami, autorytetami z zakresu onkologii. GŁOS porusza tematy życia pacjentów, publikuje ich historie, które niosą nadzieję innym. Sięga po najbardziej intymne tematy, dotyczące życia m.in. życia seksualnego pacjentów, problemów związanych z przetrwaniem trudnej terapii onkologicznej i dalszego życia z rakiem w przypadku chorób przewlekłych, nawrotu nowotworu. Pismo jest popularną i cenioną wśród lekturą pacjentów onkologicznych. Jest też w nim stały dział poświęcony onkologii dziecięcej, poruszający m.in. problemy psychoonkologiczne dzieci chorych na raka i ich opiekunów. Jest to szczególnie ważne dla naszej Fundacji prowadzącej program Platforma Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci Chorych na Nowotwory, ponieważ dzięki temu czasopismu problemy onkologii dziecięcej docierają do wielu osób w całym kraju.
W ramach współpracy z Platformą w GŁOSIE PACJENTA ONKOLOGICZNEGO umieszczane są teksty Pani Elżbiety Pomaskiej, rzeczniczki Platformy Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci z Chorobą Nowotworową.
“Matczyna czujność ratuje życie małych pacjentów” str. 11
oraz “Po raku widzi się więcej” str. 10
Więcej GŁOSÓW PACJENTA ONKOLOGICZNEGO na stronie glos_pacjenta_onkologicznego