Platforma Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci z Chorobą Nowotworową

W 2011 roku z inicjatywy Fundacji Jolanty Kwaśniewskiej „Porozumienie Bez Barier’’ powstała Platforma Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci z Chorobą Nowotworową.

Sygnatariuszami tego Porozumienia stały się:

Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie

Dlaczego powstało:
powstało z inicjatywy lekarzy i rodziców dzieci chorych, które były leczone w dawnym Instytucie Pediatrii w Lublinie, głównie z myślą o poprawie warunków leczenia oraz zorganizowaniu systemu profesjonalnego wsparcia dla chorych dzieci i ich rodzin.

Kiedy powstało: 19 kwietnia 1991 r. (należy do jednej z najstarszych organizacji rodzicielskich)

CO ROBI
Cele główne:

  1. Opieka nad dziećmi z chorobami krwi i nowotworami, ich rodzinami oraz pomaganie im; 2. Współpraca z Kliniką Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie;

Cele szczegółowe:

  1. prowadzenie Hostelu dla Rodziców dzieci-pacjentów oddziału przeszczepiania szpiku kostnego;
  2. prowadzenie akcji edukacyjnych (dla lekarzy i pielęgniarek nt wczesnego wykrywania choroby nowotworowej, ponad 80 wyjazdowych konferencji, Międzynarodowy Dzień Walki Nowotworami Dziecięcymi, współpraca z Fundacją Ronalda McDonalda, współpraca z Project Hope);
  3. prowadzenie witryny internetowej (zakładki dla rodziców i dzieci, informator dla rodziców; blogi: Zabawolandia i Trere-morele-bęc, odpowiedzi na szereg pytań; zdjęcia z wydarzeń);
  4. dofinansowywanie wyjazdów (rehabilitacyjne do Sanatorium „Orlik” w Kudowie Zdroju wraz z atrakcjami w trakcie wypoczynku; naukowe i szkoleniowe dla personelu);
  5. udzielanie pomocy socjalnej (prowadzimy subkonta indywidualnych pacjentów; pomagamy rodzinom w sytuacjach szczególnych; kupujemy leki i potrzebny sprzęt medyczny);
  6. regularne poprawianie wyglądu oddziału (remonty; wyposażenie w sprzęt medyczny; wyposażenia sal dzieci; wyposażenie sali szkolnej; zakupy zabawek, materiałów plastycznych, prezentów urodzinowych i imieninowych dla naszych dzieci).

Skład zarządu:
Prezes – Zbigniew Tymecki, Wiceprezes – Marzena Samardakiewicz,
Skarbnik – Krystyna Słotwińska, Sekretarz – Ilona Jaszczuk,
Członkowie: Profesor Jerzy R. Kowalczyk, Dorota Wnukowska, Roman Kasperek

Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie
20-093 Lublin, ul. Chodźki 5/22
adres do korespondencji:
20-093 Lublin, ul. Profesora Antoniego Gębali 6
tel/fax: 81 71 85 520,81 71 85 126/81 747 72 20
email: stowarzyszenie@narzeczdzieci.pl
psychonk@dsk.lublin.pl

Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi Hospicjum dla Dzieci (Białystok)

Fundacja “Pomóż im” powstała 2 lipca 2007 roku na bazie Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Chorobami Rozrostowym, organizacji założonej przez rodziców i działającego od 9 kwietnia 1991 roku. Fundacja „Pomóż Im” od wielu lat opiekuje się dziećmi z chorobą nowotworową, leczonymi w Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, jedynym w regionie północno-wschodnim specjalistycznym ośrodku onkologii dziecięcej.

Fundacja pomaga na każdym etapie choroby: od rozpoznania do pełnego powrotu do zdrowia, wspieramy również ozdrowieńców, nawet wiele lat po leczeniu. Rodzicom i rodzeństwu naszych podopiecznych proponujemy pomoc i kontakt w ramach grup wsparcia. Staramy się, by Klinika była kolorowa, a wymalowany na szybach bajkowy świat pomagał dzieciom w trudnej walce. Pamiętamy o każdym ważnym w życiu małego człowieka dniu – urodziny, Mikołajki, Dzień Dziecka, Walentynki, Święta Bożego Narodzenia i Wielkiej Nocy – obchodzimy radośnie, pamiętając o prezentach, organizując gry, zabawy, spotkania z wspaniałymi ludźmi, próbujemy spełniać codzienne dziecięce marzenia. Nasi wolontariusze spędzają z małymi pacjentami popołudnia: wspólnie świętują, bawią się i uczą. Aktywnie działamy na rzecz całkowitego powrotu do zdrowia, by dzieci uwierzyły, że mogą żyć jak ich rówieśnicy. Wspieramy działania zmierzające do poprawy wczesnego wykrywania nowotworów u dzieci.

Jesteśmy również wtedy, gdy dziecko nie jest w stanie pokonać choroby i potrzebne jest wsparcie w trudnych chwilach oraz profesjonalna opieka i towarzyszenie dziecku i rodzinie w domu. Zapewniamy wówczas w ramach domowego hospicjum dla dzieci całodobową opiekę lekarską, pielęgniarską, rehabilitację, wsparcie psychologiczne, duchowe. Jesteśmy na dobre i na złe, by pomóc dzielić i ból, i radość.

Rada Fundacji:
Prof. Elżbieta Krajewska-Kułak
Dr Elżbieta Solarz
Prof. Wojciech Kułak
Zbigniew Zawinowski

Zarząd Fundacji:
Prezes: Arnold Sobolewski
V-ce prezes: dr hab. Katarzyna Muszyńska-Rosłan

Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci
ul. gen. F. Kleeberga 8
15-691 Białystok
tel. 85-66 22 003, fax. 85-679 24 24
biuro@pomozim.org.pl www. pomozim.org.pl

“Onkoludki” Stowarzyszenie Rodzin Dzieci z Chorobami Nowotworowymi (Ełk)

Powstało w kwietniu 2010 roku z inicjatywy rodziców dzieci z chorobą nowotworową. Ma za zadanie opiekowanie sie głównie dziećmi po przebytej chorobie nowotworowej oraz i ich rodzinami. Ciężka choroba dziecka dotyka zawsze całą rodzinę. Z tą trudną sytuacją musi zmierzyć sie dziecko, jego rodzice i rodzeństwo. Leczenie zazwyczaj jest długotrwałe, wyczerpujące, niesie z sobą smutek, żal i tęsknotę za normalnym życiem. My chcemy wnieść odrobinę normalności, radości, uśmiechu i beztroskich zabaw, dając pozytywną dawkę energii.

Nasz cel to:

  • bezpośredni kontakt z chorymi dziećmi i ich rodzinami
  • rozwiązywanie problemów wynikających z choroby dziecka
  • łagodzenie psychicznych i psychologicznych skutków leczenia onkologicznego i szpitalnego
  • odwiedziny dzieci w szpitalach
  • aktywizacja i wyrównywanie szans
  • wolontariat
  • poprawa funkcjonowania emocjonalno – społecznego dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową
  • organizacja czasu wolnego
  • organizacja obozów i turnusów rehabilitacyjno – wypoczynkowych.

Stowarzyszenie posiada status organizacji pożytku publicznego (OPP).

Zarząd Stowarzyszenia
Ewa Maciejewska – Prezes
Renata Maciorowska – Wiceprezes
Roman Wróbel – Sekretarz
Agnieszka Boczkowska – Skarbnik

“ONKOLUDKI” Stowarzyszenie Rodzin Dzieci
z Chorobą Nowotworową, 19-300 Ełk, Chrzanowo 11A
KRS 0000352733
Kontakt:
tel. 606 505 280
e-mail: onkoludki@gmail.com www.onkoludki.pl

Fundacja Spełnionych Marzeń (Warszawa)

Fundacja Spełnionych Marzeń powstała w sierpniu 2002 r. z inicjatywy Małgorzaty i Tomasza Osuchów. Potrzeba niesienia pomocy zrodziła się z osobistych przeżyć Państwa Osuchów, którzy stracili 11-letniego synka po długiej walce z chorobą nowotworową. To właśnie ten dramat stał się przyczyną ogromnej potrzeby niesienia pomocy i radości dzieciom ciężko chorym na schorzenia nowotworowe. Choroba nowotworowa pojawia się niespodziewanie, burząc dotychczasowy spokój w życiu dzieci i ich rodziców.
Ich życie wówczas zostaje całkowicie podporządkowane chorobie i bezwzględnej z nią walce. Leczenie schorzeń nowotworowych jest długotrwałe, wyczerpujące organizm, przynoszące ból i cierpienie oraz tęsknotę za normalnym życiem… życiem, jakie powinny mieć wszystkie dzieci – pełnym uśmiechu i beztroskich zabaw. To właśnie dla nich jesteśmy każdego dnia dając im uśmiech i radość, a rodzicom
wiarę i siłę do walki.


„Fundacja Spełnionych Marzeń” – opiekuje się dziećmi z chorobami nowotworowymi leczącymi się w pięciu specjalistycznych ośrodkach Polsce:

  • Oddział Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
  • Oddział Onkologii Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.
  • Oddział Onkologii Dziecięcego Szpitala Klinicznego im. Profesora Antoniego Gębali w Lublinie.
  • Oddział Onkologii Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. Wł. Buszkowskiego w Kielcach.
  • Oddział hematologiczno-onkologiczny Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego im. prof. dr St. Popowskiego w Olsztynie.

Ogólnopolskie projekty realizowane na rzecz pacjentów ze wszystkich ośrodków onkologicznych w Polsce:

  • Międzynarodowe Igrzyska Sportowe – „ONKO-OLIMPIADA” dla dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową.
  • Ogólnopolski Zjazd Dzieci i Młodzieży z chorobą nowotworową pn. „BENEFIS MARZEŃ”.
  • „WAKACJE Z MARZENIAMI” – letnie obozy dla dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową.
  • Pokazy Mody pn. „DZIECI-DZIECIOM” z udziałem podopiecznych i Gwiazd.
  • „Wiosenna Harley’ada Marzeń” – happening z udziałem pacjentów i członków Klubu Motocyklowym Harley-Davidson – „Warsaw Chapter Poland”
  • Centrum Rehabilitacji Społecznej – cykliczne turnusy rehabilitacyjne dla pacjentów onkologicznych z całej Polski.
  • Hotel dla rodziców pn. „Dom Rodzica” – 32 miejsca noclegowe dla małych pacjentów warszawskich szpitali i ich rodziców.
  • Portal internetowy „Onko Dziecko” – strona internetowa zawierająca informacje o chorobie nowtworowej dzieci i młodzieży, zawierająca informacje, porady oraz forum dyskusyjne.

Zarząd Fundacji Tomasz Osuch – prezes
Fundacja Spełnionych Marzeń
ul. Oleandrów 6 00-629 Warszawa
Tel. 226580053
www.spelnionemarzenia.org.pl
fundacja@spelnionemarzenia.org.pl
KRS 0000128832 NIP 526 26 54 001

Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu

Została utworzona 28 grudnia 1992 roku w Poznaniu i od tej chwili działa nieprzerwanie. Fundacja założyli rodzice, których dzieci zmagały się z chorobą nowotworową i były leczone w Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Szpitalu Klinicznym im. Karola Jonschera w Poznaniu na ulicy Szpitalnej. Założyliśmy ją ponieważ w czasie leczenia naszych dzieci nie było żadnej organizacji, do której można było zwrócić się o pomoc. Nasze doświadczenia życiowe sprawiły, że wiemy co czują wszyscy rodzice u których dzieci rozpoznano chorobę nowotworową. Od ponad dwudziestu lat pomagamy kolejnym dzieciom i ich rodzinom. Zarząd fundacji pracuje charytatywnie, nie pobiera wynagrodzenia ani nagród za wykonywaną pracę. W 2004 roku Fundacja uzyskała status OPP.

Nasze działania:

  • poprzez wsparcie finansowe Szpitala w zakresie inwestycji budowlano-remontowych i aparaturowych, zapewniamy dzieciom z chorobami nowotworowymi zgodne z najnowszymi standardami warunki rozpoznawania i leczenia nowotworów,
  • modernizujemy oddziały (zakup pomp infuzyjnych, kardiomonitorów, mebli, wyposażenia kuchni dla rodziców, telewizorów dla dzieci i personelu, mebli i sprzętu komputerowego), poradnię i hostel dla dzieci i rodziców (całkowite remonty pomieszczeń, wyposażenie gabinetów w meble i sprzęt komputerowy),
  • współfinansowaliśmy zakup Rezonansu Magnetycznego dla szpitala i aparatury do znieczuleń dla małych pacjentów,
  • pomagamy rodzinom dzieci z rozpoznaniem choroby nowotworowej, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji ekonomicznej (zwrot kosztów za leki, paliwo, zapomogi finansowe),
  • finansujemy pobyt w Hostelu dla Matki z Dzieckiem Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera UM rodziców dzieci leczonych w oddziałach Kliniki,
  • prowadzimy imienne subkonta dla dzieci, na których rodzice gromadzą środki na wydatki związane z leczeniem dziecka,
  • opłacamy niezbędne badania diagnostyczne i procedury terapeutyczne, których nie można wykonać w Poznaniu /lub w kraju,
  • opłacamy psychologa, który pomaga zarówno dzieciom jak i rodzicom,
  • wspieramy rehabilitację dzieci po zakończonej terapii choroby nowotworowej,
  • organizujemy chorym dzieciom wolny czas – zajęcia artystyczne, gry, zabawy, zajęcia plastyczne dla dzieci i rodziców, wizyty znanych osób, podróżników,
  • organizujemy imprezy okolicznościowe (Mikołajki, Dzień Dziecka, Zajączek itp.),
  • organizujemy wycieczki dla dzieci w trakcie i po leczeniu w kraju i za granicą,
  • organizujemy coroczne integracyjne spotkanie noworoczne dla dzieci i ich rodziców,
  • organizujemy i doskonalimy wolontariat,
  • poszukujemy sponsorów, organizujemy koncerty i aukcje charytatywne, popularyzujemy ideę zdrowego odżywiania oraz wczesnego wykrywania chorób nowotworowych.

Zarząd Fundacji
Prezes – Maria Witak
V-ce prezes – Julita Gemza
Sekretarz – Dorota Kurek
Członek zarządu – Małgorzata Frankiewicz
Członek zarządu – Elżbieta Kienieicz

www.fundacjapomocydzieciom.com.pl witak101@wp.pl

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i inne Choroby Nowotworowe (Szczecin)

Stowarzyszenie Rodziców Chorych na Białaczkę i inne Choroby Nowotworowe powstało w 1991 roku.
Początkowo celem Stowarzyszenia było zbieranie pieniędzy na leki, sprzęt medyczny dla naszych dzieci oraz na przeszczepy szpiku kostnego. Z czasem postanowiliśmy wybudować oddział szpitalny dla dzieci chorych na białaczkę i inne choroby nowotworowe. Udało nam się zrealizować ten cel. W 2004roku najnowocześniejszy w Polsce Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej został oddany do użytku. Obecnie Stowarzyszenie kontynuuje działania związane z funkcjonowaniem oddziału i jego otoczenia.

Równolegle cały czas ściśle współpracujemy z lekarzami pomagając im w zdobywaniu i finansowaniu nowoczesnej aparatury medycznej i drogich leków, które nie są refundowane a mogą dać szanse dzieciom chorym na nowotwory.

Wysyłamy dzieci w trakcie leczenia onkologicznego na specjalnie dla nich zorganizowane obozo kolonie letnie z udziałem personelu medycznego w tym lekarza onkologa oraz organizujemy im wycieczki krajoznawcze.

W skład zarządu wchodzą dwie osoby:
przewodnicząca Stowarzyszenia – Marzenna Górska
wiceprzewodnicząca – Urszula Szubińska

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe
Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej PUM w Szczecinie
71-344 Szczecin, ul. Unii Lubelskiej 1,
strona www.stowarzyszenierodzicow.pl,
e-mail: biuro@stowarzyszenierodzicow.pl

Fundacja Iskierka (Warszawa/Chorzów)

DLACZEGO POWSTAŁA
Piękne pomysły zrodziły się „z” a może raczej na przekór ogromnej traumie, jaką jest choroba dziecka. Jolanta Czernicka-Siwecka w 2003 roku usłyszała diagnozę u swego kilkuletniego syna: ostra białaczka szpikowa.
Miesiące spędzone w zabrzańskiej klinice, dotychczasowe życie „wywrócone do góry nogami” i chwila,
w której podjęła decyzję, że trzeba walczyć. Wykorzystując swoje kompetencje zawodowe, trenerskie i szkoleniowe, wymyśliła synowi program bazujący na pozytywnym nastawieniu do własnej choroby i zamianie leczenia w rodzaj zabawy. Długie rozmowy z synem, któremu udało się wyzdrowieć, wymiana doświadczeń z innymi rodzicami, personelem medycznym oraz innymi dziećmi sprawiły, że zaczął rodzić się pomysł, aby w podobny sposób pomagać innym.

KIEDY POWSTAŁA
2006 rok.

CO ROBI
Fundacja ISKIERKA od lat jest obecna na śląskich oddziałach onkologicznych w Zabrzu, Katowicach, Chorzowie. Realizuje także projekty ogólnopolskie i prowadzi subkonta dzieci leczonych w innych ośrodkach w Polsce i za granicą. Jako Organizacja Pożytku Publicznego zajmuje się budowaniem systemów wsparcia finansowego, psychologicznego i społecznego dla dzieci z chorobą nowotworową i ich rodzin:

  • wspiera w procesie leczenia: kupując leki, sprzęt medyczny, remontując dziecięce oddziały szpitalne
    i finansując badania naukowe

  • pomaga chorym dzieciom i ich rodzinom przejść przez najtrudniejsze etapy leczenia poprzez innowacyjne projekty terapeutyczne i integracyjne
  • W ramach wymiany dobrych praktyk i budowania społeczeństwa obywatelskiego:
  • tworzy innowacyjne projekty z obszaru społecznej odpowiedzialności biznesu
  • prowadzi akcje i kampanie społeczne
  • organizuje szkolenia dla personelu medycznego oraz konferencje i seminaria eksperckie

To skuteczność i transparentność – doceniona w 2014 r. Nagrodą Polskiej Rady Biznesu im. Jana Wejcherta za Działalność Społeczną.

JAKOŚĆ I PASJA ŻYCIA!
ISKIERKA sięga po niekonwencjonalne metody, uwielbiane przez dzieci i ich rodziców. Stworzyła np. DZIECIĘCĄ ORKIESTRĘ ONKOLOGICZNĄ grającą na instrumentach perkusyjnych, z którą co roku występują znakomici artyści oraz przedstawiciele różnych grup zawodowych m.in.: Chór Dziennikarzy, Chór Doradców Podatkowych czy Chór Policyjny. Orkiestra nagrała już trzy płyty i gościła na kultowej Liście Przebojów radiowej „Trójki”. Łącząc terapię z naturalną dla dzieci potrzebą zabawy, fundacja zrealizowała np. ogólnopolski projekt INNOWACYJNEGO ZASTOSOWANIA TECHNOLOGII KINECT DLA XBOX 360 NA SZPITALNYCH ODDZIAŁACH ONKOLOGII DZIECIĘCEJ, jako narzędzia wspierającego rehabilitację. Podopieczni fundacji przez ostatnie 4 lata zdobyli też 53 medale jako REPREZENTACJA POLSKI NA MIĘDZYNARODOWYCH IGRZYSKACH ZWYCIĘZCÓW W MOSKWIE. Pokonując własne ograniczenia i konkurując w różnych dyscyplinach sportowych z 400 dziećmi z 12 krajów świata.

SKŁAD ZARZĄDU:
Jolanta Czernicka-Siwecka, Prezes Zarządu Agnieszka Bednarek, Członek Zarządu
Rada Nadzorcza: Marek Kobiałka, Beata Chmielewska, Jacek Jakubowski

Fundacja ISKIERKA
02-460 Warszawa, ul. Daimlera 2
Biuro: 41-500 Chorzów, ul. Urbanowicza 19, tel./fax: 32/ 241 26 65,
biuro@fundacjaiskierka.pl
www.fundacjaiskierka.pl
Organizacja Pożytku Publicznego KRS: 0000248546
konto: ING Bank Śląski S.A. nr: 16 1050 1588 1000 0023 0023 0170

Fundacja „Nasze dzieci” Przy Klinice Onkologii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” (Warszawa)

Fundacja „Nasze Dzieci” przy Kl. Onk. w IPCZD działa od stycznia 2006 roku. Wśród założycieli są rodzice, których dzieci przeszły leczenie onkologicznie, a także osoby, które same w dzieciństwie chorowały na nowotwór. Obecnie z fundacją współpracuje grupa ok. trzydziestu wolontariuszy.

Prezesem fundacji jest aktorka Ewa Gorzelak-Dziduch, której synek w latach 2003-2005 był leczony na nowotwór. Chętnie dzieli się swoim doświadczeniem z innymi rodzicami, niosąc im nadzieję.

Fundacja jest organizacją pozarządową prowadzącą działalność charytatywną finansowaną z wpłat 1% podatku i darowizn. Od 7 listopada 2007r. fundacja posiada status Organizacji Pożytku Publicznego.

Celem działania Fundacji jest pomoc dzieciom dotkniętym chorobą nowotworową oraz ich rodzinom. Działalność fundacji obejmuje m.in.:

  • refundacja dodatkowych kosztów związanych z leczeniem
  • pomoc społeczna
  • wizyty na oddziale
  • artystyczne soboty
  • wieczory tematyczne
  • dogoterapia
  • imprezy okolicznościowe
  • urodzinowa niespodzianka
  • spełnianie marzeń
  • wycieczki ze szpitala
  • wizyty znanych osób / ludzi
  • pomoc rodzinom
  • grupa wsparcia dla rodzin w żałobie

Wakacje
WAKACYJNA KROPLA SZCZĘŚCIA – od 2006r. organizujemy dwutygodniowe kolonie dla dzieci będących po leczeniu lub w ostatniej jego fazie

Darowizny
ZAKUPY CELOWE – dzięki naszym darczyńcom mamy możliwość wyposażania Kliniki Onkologii m.in. w aparaturę medyczną, sprzęt rehabilitacyjny, komputerowy, AGD (pomieszczenia socjalne dla rodziców). Finansujemy również leki dla poszczególnych pacjentów, które nie są refundowane przez NFZ.

Plac zabaw
Opieka nad wybudowanym w 2010r. przez fundację nowoczesnym, przystosowanym dla dzieci niepełnosprawnych placem zabaw dla dzieci leczących się w Instytucie „Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka” znajdującym się na terenie szpitala.

SKŁAD ZARZĄDU
Prezes – Ewa Gorzelak-Dziduch Wiceprezes – Sylwia Hofman
Wiceprezes – Bożena Zaborowska

Fundacja „Nasze Dzieci” przy Klinice Onkologii
w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”

Al. Dzieci Polskich 20 lok. 120A 04-730 Warszawa
fundacja@naszedzieci.org.pl
www.naszedzieci.org.pl

„Krwinka” Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi (Łódź)

Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka” działa od 1996 roku. Powstała z inicjatywy rodziców dzieci dotkniętych chorobami nowotworowymi. Jest organizacją działającą na terenie całej Polski. Nadrzędnym celem Fundacji jest wszechstronna pomoc dzieciom onkologicznie i hematologicznie chorym, która realizowana jest w ramach następujących działań i programów:

  1. „Program pomocy dzieciom z chorobami nowotworowymi i hematologicznymi oraz ich rodzinom”, a w nim: indywidualna pomoc dzieciom chorym m.in.: refundacja kosztów leczenia ambulatoryjnego i rehabilitacji; organizacja zajęć artystycznych, spektakli teatralnych, imprez okolicznościowych np.: Walentynek, Wielkanocy, Dnia Dziecka, Gwiazdki, podczas których dzieci otrzymują upominki; wspieranie rodzin dzieci chorych, szczególnie rodziców poprzez indywidualną opiekę psychologiczną i pedagogiczną oraz tworzenie grup wsparcia psychologicznego i życiowego;
  2. Coroczne Zjazdy Pacjentów Wyleczonych i w Trakcie Leczenia Choroby Nowotworowej – spotkania dzieci wyleczonych z choroby nowotworowej (niejednokrotnie osób już dorosłych), dzieci w trakcie leczenia, lekarzy, pielęgniarek onkologicznych, autorytetów medycznych z całego kraju oraz znanych artystów i postaci ze świata telewizji, filmu, mody i sportu. Udział w Zjeździe oraz kontakt z zaproszonymi gośćmi podbudowuje i wzmacnia psychikę dzieci i ich rodziców oraz udowadnia, że choroba onkologiczna może być w pełni uleczalna.
  3. Organizacja letnich turnusów wypoczynkowych:
    1. poprawiających kondycję psychofizyczną dzieci będących w trakcie intensywnego leczenia i ich mam (rehabilitacja ruchowa, hipoterapia, dogoterapia, psychoterapia oraz zajęcia pedagogiczne);
    2. z elementami grupowej i indywidualnej terapii psychologicznej i zajęć integracyjnych dla dzieci po zakończonym leczeniu onkologicznym i ich rodziców;
  4. Program poprawy warunków leczenia dzieci z chorobami nowotworowymi” obejmujący: zakup urządzeń medycznych do diagnozowania, leczenia i rehabilitacji, wyposażenia sal chorych, pokojów lekarskich, sal zabaw i zajęć szkolnych; modernizację oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej, w tym m.in.: finansowanie kosztów bieżących remontów, a obecnie projektu rozbudowy Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Łodzi o budynek dla onkologii dziecięcej (Klinika Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii) z najnowocześniejszym blokiem operacyjnym;
  5. „Program podnoszenia wiedzy społecznej o chorobach nowotworowych” z podprogramami:
    1. „Dawca Szpiku” – edukacja społeczeństwa w zakresie przeszczepów i dawstwa szpiku podczas akcji informacyjno-edukacyjnych (media, wydawnictwa, prelekcje), zachęcanie społeczeństwa do honorowego dawstwa szpiku;
    2. „Profilaktyka raka szyjki macicy” – podniesienie świadomości społecznej na temat raka szyjki macicy i niebezpieczeństwa zarażeniem wirusem HPV; profilaktyka pierwotna – finansowanie szczepień dziewcząt przeciwko wirusowi HPV powodującego raka szyjki macicy;
  6. Program „Szkolenie wolontariuszy akcyjnych oraz medycznych, pracujących z dziećmi onkologicznie i hematologicznie chorymi” obejmuje poprawę jakości opieki wolontariuszy nad dziećmi z chorobami nowotworowymi i hematologicznymi. Szkolenia prowadzone są przez psychologów i lekarzy – specjalistów z dziedziny onkologii i hematologii dziecięcej.
  7. Program „Sport to Zdrowie” – obejmujący: utrwalanie wzorców zdrowego stylu życia i zapobiegania chorobom nowotworowym i hematologicznym wśród dzieci i młodzieży; popularyzację działalności Fundacji wśród amatorów różnych dyscyplin sportowych; organizację imprez sportowych lub uczestnictwo w nich przedstawicieli Sportowych Drużyn „Krwinki”; promowanie zdrowia dzieci i młodzieży poprzez upowszechnianie zabaw ruchowych na powietrzu; Od 2004 roku Fundacja posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (nr Krajowego Rejestru Sądowego 0000 165702).

Więcej informacji: www.krwinka.org
Adres: 90-273 Łódź, ul. Rewolucji 1905 r. 9,
tel. (42) 6618052; fax: (42) 6826040,
e-mail: fundacja@krwinka.org

Platforma stworzyła przestrzeń do aktywnej działalności osobom, dla których choroba dziecka jest osobistym doświadczeniem – dla rodzin chorych dzieci.

Organizacje Platformy wyraziły chęć wspólnego rozwiązywania problemów dotyczących różnych aspektów systemu opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową.

Platforma jest specjalnym programem Fundacji „Porozumienie bez Barier”.

Oficjalny reprezentant:
Elżbieta Pomaska

PRZEKAŻ FUNDACJI SWÓJ 1% PODATKU

 

 

 

Platforma Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci z Chorobą Nowotworową miała swoich przedstawicieli (reprezentantów) w Zespole Monitorującym  Pakiet Onkologiczny, były to Panie Elżbieta Pomaska oraz Jolanta Czernicka.

 

PACJENCI OCENILI WDROŻENIE I REALIZACJĘ PAKIETU ONKOLOGICZNEGO
Po roku od wejścia w życie pakietu onkologicznego możemy jednoznacznie powiedzieć, że podstawowe założenia pakietu zostały realizowane, min. skrócił się czas oczekiwania na świadczenia z zakresu diagnostyki i leczenia onkologicznego, wprowadzono szereg instrumentów i działań usprawniających trudny proces, przez który przechodzą pacjenci onkologiczni, lekarze, pielęgniarki oraz inni specjaliści.
1 stycznia 2015 był dla pacjentów onkologicznych datą przełomową. Od tego momentu zaczęły obowiązywać zmiany, mające ogromy wpływ na system opieki zdrowotnej w Polsce, w szczególności dotyczące właśnie pacjentów onkologicznych. Swój udział przy tworzeniu tych zmian, zwanych pakietem onkologicznym, miały także organizacje pacjenckie od lat postulujące o zmianę sytuacji w polskiej onkologii. – Trzy miesiące później Fundacja Wygrajmy Zdrowie w partnerstwie z Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” rozpoczęła społeczny monitoring wdrażania i realizacji pakietu onkologicznego po to, by nie zapomniano o podmiotowości pacjenta onkologicznego w systemie. Dziś prezentujemy raport wraz z rekomendacjami koniecznych zmian – komentuje Szymon Chrostowski, Prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie. Liczymy, że spotkają się one z zainteresowaniem szerokiego grona interesariuszy polskiego systemu ochrony zdrowia. Cieszy nas fakt, że rekomendacje zostały przychylnie przyjęte przez Ministerstwo Zdrowia i znalazły odzwierciedlenie w propozycjach zmian systemowych zapowiedzianych przez Resort.
Autorzy raportu „Społeczny monitoring wdrażania i realizacji pakietu onkologicznego”, dr ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, radca prawny Adam Twarowski, dr Filip Raciborski oraz Agnieszka Dłutek razem z przedstawicielami organizacji pacjenckich poddali ocenie m.in. proces legislacyjny wdrażania pakietu onkologicznego, przeanalizowali dane statystyczne pochodzące z NFZ oraz MZ obrazujące funkcjonowanie pakietu, uwarunkowania systemowe, opracowania i raporty zespołów monitorujących powołanych przy Ministerstwie Zdrowia, a także zebrali i zbadali opinie kluczowych grup
Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG
odbiorców pakietu: pacjentów onkologicznych, organizacji pacjenckich, lekarzy onkologów, lekarzy POZ oraz pielęgniarek.
Większość analiz przeprowadzonych podczas trwania projektu prowadzi do wniosków:
– podstawowe założenia pakietu są realizowane;
– skrócił się czas oczekiwania na świadczenia z zakresu diagnostyki i leczenia onkologicznego;
– wprowadzono szereg instrumentów i działań usprawniających (przynajmniej w zamyśle) trudny proces, przez który przechodzą pacjenci onkologiczni, ich lekarze, pielęgniarki oraz inni specjaliści.
Pakiet onkologiczny nie jest oczywiście pozbawiony wad i ograniczeń m.in. dotyczących sposobu jego wdrażaniu, braku wystarczających konsultacji i analiz przed przygotowaniem zmian ustawowych (szczegółowe analizy znajdą Państwo w Raporcie). Biorąc pod uwagę wszelkie słabości pakietu onkologicznego należy jednoznacznie podkreślić jego przydatność w procesie dalszego doskonalenia opieki onkologicznej w Polsce. Doświadczenia zebrane w ciągu tych kilkunastu miesięcy są impulsem do dalszych zmian, nawet bardzo gruntownych w organizacji i finansowaniu świadczeń onkologicznych. Są jednak przede wszystkim szansą na wypracowanie już w bliskiej przyszłości optymalnych rozwiązań, na które liczą zarówno pacjenci onkologiczni, jak również przedstawiciele środowiska medycznego oraz organizatorzy ochrony zdrowia. Wysokie oceny pakietu onkologicznego wśród pacjentów już dzisiaj wskazują na zalety koordynacji i mogą być podstawą do budowania rozwiązań dla innych dziedzin medycyny.
Wśród rekomendacji zmian w pakiecie znalazły się m.in.:
– uproszczenie, uelastycznienie i pełna informatyzacja karty DiLO;
– umożliwienie wystawiania kart DiLO lekarzom ambulatoryjnej opieki specjalistycznej;
– wprowadzenie do pakietu onkologicznego opieki paliatywnej i hospicyjnej;
– usprawnienie systemu informacyjnego dotyczącego pakietu onkologicznego w szczególności wobec pacjentów;
Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG
– rozwinięcie funkcji systemu informatycznego umożliwiające obsługę pacjentów począwszy od wydania karty DiLO do zakończenia procesu leczenia, ale również dające możliwość dalszej obserwacji pacjenta;
– umożliwienie korzystania z pakietu onkologicznego pacjentom z wieloma nowotworami;
– włączenie do pakietu onkologicznego nowych jednostek chorobowych;
– umożliwienie pacjentom zmiany ośrodka prowadzącego podczas procesu leczenia.
Raport jest zwieńczeniem projektu „Społeczny monitoring wdrażania i realizacji pakietu onkologicznego” trwającego od marca 2015 roku do kwietnia 2016 roku, finansowanego z funduszy EOG, w ramach programu Obywatele dla Demokracji. Celem projektu była obywatelska kontrola i monitoring sposobu urzeczywistnienia pakietu onkologicznego, wprowadzającego kompleksowe zmiany w systemie opieki onkologicznej w Polsce po 1 stycznia 2015 r. Projekt został przeprowadzony przy udziale ponad 40 organizacji pacjenckich zrzeszonych w Obywatelskim Porozumieniu na rzecz Onkologii. Do współpracy zaproszeni zostali ponadto specjaliści – lekarze onkolodzy, lekarze rodzinni, pielęgniarki oraz inni eksperci z dziedziny ochrony zdrowia, prawa, farmakoekonomiki, socjologii i psychologii.
Monitorowanie pakietu onkologicznego przebiegało wielotorowo i objęło obszar całego kraju. Ocenie poddano jakość wdrożenia pakietu z perspektywy pacjentów, środowiska lekarskiego, pielęgniarskiego, organizacji działających na rzecz pacjentów onkologicznych, a także czołowych ekspertów ochrony zdrowia. Przeprowadzono ocenę prawną wdrożenia i realizacji pakietu, przeanalizowano skutki jego aplikacji w ujęciu statystycznym i w kontekście uwarunkowań systemowych. W ocenie końcowej wzięto również pod uwagę wnioski Zespołu do spraw pakietu onkologicznego powołanego przez Ministra Zdrowia. Ważnym atrybutem omawianej regulacji był udział organizacji pacjentkach w procesie jej opracowania (w szczególności Obywatelskie Porozumienie na Rzecz Onkologii). Po raz pierwszy w regulacjach dotyczących ochrony zdrowia uwzględniono głos pacjentów i organizacji ich reprezentujących. Pełna treść raportu jest dostępna na stronach porozumieniedlaonkologii.pl, wygrajmyzdrowie.pl oraz amazonkifederacja.pl.

WSPÓŁPRACA Platformy z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych PKPO i wydawanym przez nią pismem Głosem Pacjenta Onkologicznego 

KPPO ma duże doświadczenie w realizacji projektów o tematyce onkologicznej o zakresie ogólnopolskim. Tematyka psychoonkologiczna stale gości na łamach wydawanego przez PKPO GŁOSU PACJENTA ONKOLOGICZNEGO, pisma na wysokim poziomie merytorycznym, a zarazem pisanym językiem zrozumiałym dla pacjentów, ich rodzin, bliskich.

W piśmie są zamieszczane teksty i wywiady z najwyżej klasy specjalistami, autorytetami z zakresu onkologii. GŁOS porusza tematy życia pacjentów, publikuje ich historie, które niosą nadzieję innym. Sięga po najbardziej intymne tematy, dotyczące życia m.in. życia seksualnego pacjentów, problemów związanych z przetrwaniem trudnej terapii onkologicznej i dalszego życia z rakiem w przypadku chorób przewlekłych, nawrotu nowotworu. Pismo jest popularną i cenioną wśród lekturą pacjentów onkologicznych. Jest też w nim stały dział poświęcony onkologii dziecięcej, poruszający m.in. problemy psychoonkologiczne dzieci chorych na raka i ich opiekunów. Jest to szczególnie ważne dla naszej Fundacji prowadzącej program Platforma Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci Chorych na Nowotwory, ponieważ dzięki temu czasopismu problemy onkologii dziecięcej docierają do wielu osób w całym kraju.

W ramach współpracy z Platformą w GŁOSIE PACJENTA ONKOLOGICZNEGO umieszczane są teksty Pani Elżbiety Pomaskiej, rzeczniczki Platformy Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci z Chorobą Nowotworową. 

“Matczyna czujność ratuje życie małych pacjentów” str. 11 

Download (PDF, 1.76MB)

 

oraz “Po raku widzi się więcej” str. 10 

Download (PDF, 3.07MB)

Więcej GŁOSÓW PACJENTA ONKOLOGICZNEGO na stronie glos_pacjenta_onkologicznego

WSPIERAJ FUNDACJĘ JOLANTY KWAŚNIEWSKIEJ “POROZUMIENIE BEZ BARIER” z PAYu

Darowiznę na realizację projektu “Onkologia dziecięca” można przekazać poprzez system płatności elektronicznych PayU.
Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych przez Fundację Jolanty Kwaśniewskiej „Porozumienie bez barier” z siedzibą w Warszawie przy Al. Przyjaciół 8/1a, w celu komunikacji z Darczyńcami, zgodnie z ustawą z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych (Dz. U. z 2016 r., poz. 922). Podanie danych jest dobrowolne. Ponadto osoba ma prawo dostępu do treści swoich danych oraz do ich poprawiania.

Informacje o przetwarzaniu danych

Administratorem Pani/Pana danych osobowych jest Fundacja Jolanty Kwaśniewskiej „Porozumienie bez barier” z siedzibą w Warszawie przy Al. Przyjaciół 8/1a, zwana dalej Fundacją (zgodnie z art. 24 ust. 1 ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych; tekst jednolity: Dz. U. z 2016 r., poz. 922). Pani/Pana dane osobowe przetwarzane będą w celu komunikacji z „Darczyńcami”. Ich podanie jest dobrowolne, a każda osoba ma prawo dostępu do treści swoich danych oraz ich poprawiania.