Europejskie Standardy Opieki nad Dzieckiem z Chorobą Nowotworową

14 października 2009 roku w Warszawie, z inicjatywy naszej Fundacji, odbyło się Sympozjum zorganizowane w celu opracowania dokumentu opisującego wspólny dla wszystkich krajów Unii Europejskiej model opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową. Patronat honorowy nad wydarzeniem objęła Androulla Vassiliou – Komisarz Unii Europejskiej ds. Zdrowia. Patronat merytoryczny objęło SIOPE – Europejskie Stowarzyszenie Pediatrów Onkologów.

Uczestnicy Sympozjum uzgodnili najważniejsze elementy kompleksowego systemu opieki nad dziećmi z chorobami nowotworowymi. Podczas spotkania, postulowano wprowadzenie w Narodowych Programach Onkologicznych zapisów dotyczących zapewnienia dostępności do:

• najskuteczniejszych metod leczniczych w danym momencie terapii,
• ośrodków dysponujących kadrą oraz infrastrukturą gwarantującą najlepsze efekty terapeutyczne,
• nowych leków dla chorych dzieci, co wiąże się z koniecznością wprowadzenia działańl egislacyjnych,
• tzw. niekomercyjnych badań klinicznych, będących podstawą postępu w procesie leczenia.„Rocznie w Europie rozpoznaje się nowotwór u ok. 20 000 dzieci i młodzieży w wieku do 19 roku życia. Ok. 80% tych chorych udaje się obecnie wyleczyć pod warunkiem zastosowania właściwej, najlepszej dostępnej metody leczenia. Współczesna terapia nowotworów u dzieci ma charakter kompleksowy. Wymaga zaangażowania wielodyscyplinarnego zespołu leczącego i może powodować odległe, niepożądane efekty wymagające monitorowania wyleczonego przez całe życie. Dzięki postępowi wiedzy, możliwym jest opracowanie nowych metod leczenia – mniej toksycznych i równocześnie bardziej skutecznych. Konieczne jest jednak stworzenie możliwości wprowadzania tych metod do standardów postępowania diagnostyczno-leczniczego.” – ocenił prof. Jerzy Kowalczyk, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Hematologii i Onkologii Dziecięcej – autor projektu wyjściowego.

W Sympozjum uczestniczyli wiodący onkolodzy dziecięcy oraz specjaliści z kilkunastu krajów europejskich, zajmujący się tematyką leczenia nowotworów, m.in.:
• Jolanta Kwaśniewska – Założycielka i prezes Fundacji “Porozumienie bez barier”, Patronka Europejskiej Koalicji Pacjentów z chorobą nowotworową ECPC,
• Elżbieta Pomaska – Założycielka Fundacji Pomocy dzieciom z chorobą nowotworową, członkini Ashoka Polska, matka dziecka po przebytej chorobie nowotworowej,
• Prof. Kathy Pritchard-Jones – Byla prezes Europejskiego Stowarzyszenia Pediatrów Onkologów, Instytut Badań nad rakiem (Royal Marsden Hospital, Sutton, Wielka Brytania),
• Prof. Gilles Vassal – Członek Zarządu Europejskiego Stowarzyszenia Pediatrów Onkologów, Instytut Gustawa Roussy’ego (Villejuif, Francja),
• Prof. Ruth Ladenstein – Prezes Europejskiego Stowarzyszenia Pediatrów Onkologów, Instytut Badań nad nowotworami u dzieci (Wiedeń, Austria),
• Prof. Jerzy Kowalczyk – Konsultant Krajowy w Dziedzinie Hematologii i Onkologii Dziecięcej, (Warszawa, Polska),
• Ewa Jack-Górska – doradca w organizacjach rodzicielskich działających na rzecz dzieci z chorobą nowotworową, pacjentka po przebytej chorobie nowotworowej,
• Jarosław Greser – prawnik, doktorant Uniwersytetu Adama Mickiewicza w Poznaniu, trener specjalizujący się w prawach człowieka, w szczególności prawach człowieka w relacjach biznesowych,
• Lynn Faulds Wood – Prezes Europejskiej Koalicji Pacjentów z chorobą nowotworową.„Wierzę, że wysiłki wszystkich krajów rozpoczęte na Sympozjum, wpłyną w niedalekiej przyszłości zarówno na znaczący wzrost liczby dzieci i młodzieży zdiagnozowanych we wczesnym stadium choroby, na krótsze, skuteczniejsze leczenie oraz na lepszą jakość życia w trakcie i po przebytym leczeniu.” – oceniła Jolanta Kwaśniewska, Prezeska Fundacji „Porozumienie Bez Barier” – inicjator projektu.